從醫師確診父親罹患失智症,我們就蒐集與失智症相關的各種資料及上課學習,一開始就知道百分之90至95的失智症是不可逆的,也就是無藥可醫,父親是阿茲海默症,正是屬於無藥可治癒的類型,但我們還是定期陪父親去醫院回診。
父親出身軍旅,有著標準的權威人格,兒子說什麼都不當一回事,永遠認為「我走過的橋,比你走過的路還多」,哪裡需要聽你的話。但是,看到身穿白袍的醫師就不一樣了,醫師的話言聽計從,醫師對他來說就是一種必須服從的對象。我們在門診時除了瞭解父親病情的變化,最重要的是和醫師討論父親日常作息怎麼安排,要注意哪些事項,將父親不願配合的事告訴醫生,請醫生再告訴父親。
父親不愛走路,醫師就告訴他每天晚上要去散步,散步對身體好。剛開始時父親十分排斥日照中心,我們就請榮總劉秀枝主任寫了張條子交給父親,上面寫著:「每天要去上學。」下面還有劉主任的簽名。每當父親耍賴不想去日照時,我們就拿出條子,告訴父親是醫生交待的,父親就摸摸鼻子乖乖的上車去日照。
從照護父親的經驗上來說,我認為請專業醫師看診有八大好處:
1.先由專業醫師確診是否為失智症及發展的病程,我們才可明確瞭解長者所患失智症的類型、病程的發展。
2.可經由專業醫師協助瞭解此一失智症類型在病程發展上,所面臨的認知、記憶功能的退化、失智症精神行為症狀有哪些,提供非藥物治療的方式,及如何照護。
3.可經由專科醫師開立的藥物,以試圖延緩失智症的退化。
4.對於失智症長者的其他疾病進行整合性診療。
5.對於失智症長者的所有藥物進行檢視,避免多重用藥的可能。
6.患者及家屬可向醫師請教、選擇、規劃未來照護方式。
7.家屬可參加醫院舉辦照護訓練課程。
8.如果醫師有失智症藥物研究計劃,可透過討論考慮是否讓長者參加。
面對它,先做準備,就不會發生措手不及的遺憾。失智症有不同類型,每一種類型失智症的病程內容並不完全一樣,所以經由專科醫師確診是否罹患失智症,及所患失智症的類型、目前的病程,有助於家屬依失智症臨床研究成果來瞭解失智症、認識失智症精神行為症狀及病程等資訊,才能進一步由家屬與長者來討論未來的照護方式,及生活方式等。
家屬照顧訓練的重要
記得民國94年,我陪同父親到中國返鄉探親,進行非藥物療法中的懷舊療法時,接獲榮總劉秀枝主任的電話,她告訴我,台北榮總護理部有安排家屬照護訓練課程,建議我可以去上課。劉主任退休後,父親成為王培寧醫師的病人,王醫師更進一步在每季安排失智症照護演講,邀請學者專家分享研究及照護心得,我們受益良多,這些資訊對家庭來說是重要的助力與支持,如果我們沒有定期陪父親就醫,可能就得不到這些訊息。
現在許多失智症家庭出現在社會新聞上的悲劇,大都導因於對失智症、失智症精神行為症狀及病程等的不瞭解,仍將長者當成未患病前的那個家人。長者因失智症造成認知、記憶功能的退化,並不是自願如此,這是無法改變的事實,既然罹患失智症,照護者就要以智慧及方法去面對,才能解決問題,醫師的指導及家屬訓練課程,都可以幫助家屬照護知識與技能。當年,劉秀枝主任曾主持「何首烏在失智症患者的藥效上研究」,我們就因定期回診,知道這個訊息,也為父親報名參加。
三階段的病程
失智症病程,大致分為三階段:輕度、中度及重度等,在美國早期則分為七階段(FASTScale):正常成人、正常老人、早期失智、輕度失智、中度、中重度、及重度失智症等。過去往往是家屬發現長者出現精神行為症狀,對生活產生影響時,才去就醫,通常經醫師診斷後,大多已然是中度失智症,如果能及早發現,立即就醫及確診,就有更充足的時間來規劃與準備,甚至建立新的生活模式減緩退化。
失智症雖不會直接危及生命,但患者逐漸失去生活自理能力,平均可存活8至12年,甚至也有部分年輕的病患存活長達20多年,家庭及照護者對於長者的照護方式直接影響時間的長短。知識是針對未來的可能,提前進行準備;智慧則是運用知識改變人生的鑰匙。失智症並非那麼可怕,可怕的是我們的無知與漠視。
★照護筆記
1.失智症生活照護要靠家屬及照顧者,醫療專業人員僅提供諮詢及方法,執行還得靠家人。
2.瞭解就醫的目的,有正確認識,才能得到專業人員的協助。
3.慢性疾病均需進行生活與環境改造,重新建立適宜的規律化生活方式,失智症照護更是如此,不能依賴藥物,藥物不是萬能的。
★失智症知識
1.失智症精神行為症狀,病程平均長達8至12年,最耗費照護人力、財力、時間及精神。
2.患者大都為長者,會有多重共病及多重用藥情形,也就是罹患兩種以上的慢性疾病及可能重覆用藥。
3.失智症重度時,長者認知、肢體、言語、吞嚥等功能退化,增加照護困難度。
4.失智症長者在每一階段的狀況不一,照護者及家人必須不斷學習新的照護知識與技巧。